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比癌症更麻烦的疾病,千万中国家庭将与它共处

发布日期:2019/7/24 19:08:24 访问次数:17

  你想活过 80 岁吗?

  在今天,这并不是难事,国家卫健委的统计公报显示,2017 年的中国人均预期寿命为 76.7 岁。

  超过 80 岁,你可能有接近一半的概率会患上阿尔茨海默或者类似的认知障碍症。这个可能性,甚至超过人们闻之色变的癌症发病概率。

  以阿尔茨海默症为代表的认知障碍症已经成了中国老龄化问题的一部分,而且可能是最让人心惊的那部分。

  在中国,平均每分钟有七个人被确诊为癌症,按照全球每三秒钟产生一位认知障碍症患者的数据折算,在中国,平均每分钟会产生4个认知障碍症患者。

  这个数字随着老龄化的加剧,还会增加。

  2018 年,全球有约 5 千万人患有认知障碍,到 2050 年将增至 1.57 亿,中国患者数量在这期间将很快破千万。

  与癌症相比,以阿尔茨海默为代表的认知障碍症要麻烦得多。

  针对癌症,有效的新药层出不穷,而阿尔茨海默的新药研发已经 10 多年全无进展。目前的药物只能缓解症状,并不能真正改变病程的发展。

  对癌症治疗的评估是 5 年生存率,而对认知障碍症,从发病到死亡几乎都会超过 5 年,像阿尔茨海默一般是 10 到 15 年,甚至更长。

  在这个过程中,阿尔茨海默患者的家庭,将目睹一个理智的成人逐渐衰退成一个婴孩,并从奋力抗击到坦然接受这种缓慢的死亡。

  这一切都在拷问我们的时代,我们该如何与这种大脑的宿命相处?我们的社会有没有能力接受老人的缺陷?我们能否感知那些悲伤与无奈,并去捕捉温情的存在?

  图片来源:123rf.com.cn 正版图片库

  发病

  「今年是哪一年?」

  「你多少岁了?」

  「你现在在哪?」

  三板斧问完,面对着老人茫然的摇头以及尴尬的笑,计算题开始了。

  「100 减 7 等于几」

  「九十,三。」

  「再减七。」

  「八十……五,」

  「再减。」

  在华山医院西院的记忆门诊,这是神经内科主任医生郁金泰的工作中经常出现的场景。

  这些挣扎于 2-3 位数加减法的老人们从前可能是教师、工程师、会计,以及可以随口计算精确到分的找零数目的菜场老板。

  前来就诊前,家人大多已经注意到他们持续几个月以上的征兆,从「不认人,忘事儿,说话毫无逻辑性」到「虽然可以自己上厕所,但裤子掉到膝盖以下的话,就提不上来了」。

  在西方,「痴呆症」的英文 Dementia 是个中性词。但在中国,这个名词带来的贬义往往让老人在诊室前却步。

  在这间诊室,痴呆两个字往往是禁忌,家属常常简称为「老年那个病」,而医生则用难记的医学名词如:阿尔茨海默、路易体,或是额颞叶做出诊断。

  这间五一节之后刚刚开设的「记忆门诊」,名字「比较不容易抵触」。

  医生们觉得,与「认知障碍」的叫法相比,记忆门诊的名字,也「让轻症患者更明白自己应该去哪里就诊」。

  家属回忆老人的早期症状,大多是忘事、不认人,这些通常会被解释为「没毛病,就是老糊涂了」。这正是阿尔茨海默症的「阴险」之处,「因为发病过程十分缓慢,在初期通常无法察觉。只有在病情发展到后期时才能辨识出发病信号」。

  看到父亲端起小鱼缸喝水的那一刻,郝铭终于赞成了母亲的猜测,父亲肯定是哪里不对,得带他去看看病了。

  「那段时间应该是患病的早期,我爸在家里开始四处藏钱,熬小米粥放味精,鞋盒放到冰箱里,一天几遍地去买早餐,甚至夜里两点……说话、做事,表达感情,处理问题全是乱的」一个沉默寡言的老实人忽然开始恐惧、暴躁,因为莫名其妙的理由跟人冲突,看个电视都会气得想砸电视机,家人最初以为是肝火旺、更年期,去医院的精神科,也是无功而返。

  直到一张 CT 片子显示了父亲的脑萎缩,郝铭才终于明白发生了什么。

  图片来源:123rf.com.cn 正版图片库

  穿梭

  2019 年的 4 月,一位 80 岁的老太太徒手从 15 楼爬到了 5 楼,她被证实有阿尔茨海默症。新闻引起网友讨论,有人说,「她也许什么都忘了,但还记得自己是蜘蛛侠。」大脑退化成了孩童,行动能力却仍是个成人,再加上痛觉迟钝导致的无所畏惧,在初期,如何避免这个活动力和破坏力都极大的病人「闯祸」几乎让家属们精疲力尽。

  王宁的爷爷患病带来的一个后果是:「爸爸他们四个兄弟跟派出所都熟了。」确诊第一年,骑自行车摔过几次之后,王宁的爷爷更喜欢坐公交车出门,以及,和人打架。

  「最开始是把公交司机给打了,好像当时他想慢慢上车,司机可能说了一句让他赶紧上之类的,他耳背,听不清楚,可能觉得司机不友好,就打起来了。」王宁的爷爷年轻时是铁匠,很有力气,把司机打懵了,进了派出所。

  这样的事情越来越频繁,他还打过路人、警察,险些因为袭警被拘留。

  王宁的父亲叔伯不得不跟派出所的人打好招呼:「这是我爸爸,他有病。」数据显示:70% - 80% 的中重度认知障碍患者时常显露发怒甚至攻击的迹象,研究者认为,这可能是因为患者疼痛,因为无法正常表达情绪,甚至因为「想到自己在所有的事情上都需要帮助,几乎什么也不能做而感到沮丧」。

  阿尔茨海默患者的家人会发现,从前温柔慈爱的母亲或是正直热心的父亲,变得抑郁、冷漠、惶恐、激动、精神障碍,甚至出现幻觉。

  图片来源:123rf.com.cn 正版图片库

  每一个认知障碍的患者的表现各不相同,却都有一个共同的困扰——走失。

  大脑疾病导致的躁动,让老人们如同说走就走的年轻人,一次次地尝试独自出门,这种事情最容易发生在黄昏和半夜,也是照料者最疲惫困乏的时候。

  在《我患有老年痴呆症》中,作家布拉姆记录了他患病父亲的经历:现实和回忆的界限不停变动,不同时期的灵魂在他衰老的身躯里穿梭,他会忽然间变成学生,「教室在哪里」,变成刚参加工作的小伙子,「我马上有个会议要参加」,又变成新爸爸,「去母婴店给孩子买玩具」。

  这些躁动,加上记忆的丢失,最终让这些老人忘记回家的路。

  一位病人家属提起老人的走丢——说是去走亲戚,一个人走了十几公里,走丢一天;头一天去买早餐,第二天早上满身脏污,拎着早餐在三公里外被找到。

  史阿姨提起老伴的第一次走失,下午 2 点失踪,半夜 11 点才找回,老头说是出去给孩子买布做校服,而他们唯一的儿子当时正在美国读书。

  一位受访者提到她患病的父亲,她说:「第一次走丢之前,大家都不会觉得这次回不来了,而后来我们意识到,每一次出门都可能是最后一次见面」。

  图片来源:123rf.com.cn 正版图片库

  陪伴

  「他不会叫我妈妈,但喜欢我叫他宝贝」,史阿姨想起刚去世的患阿尔茨海默的老伴。

  「刚生病的时候很喜欢帮我做事情,我烧菜,他要帮我拿鸡蛋,鸡蛋不知怎么掉地上七八个,他想帮忙收拾,拿手划拉。我一回头就发现整个房间地上,他的头上身上全是鸡蛋。」史阿姨说。

  上厕所,史阿姨必须陪在老伴旁边,不能离开,要像哄小孩一样叫宝贝,他才能乖乖解大便。

  半夜,老伴起床上厕所,又不会解裤子,史阿姨醒来一睁眼发现,老伴在床边站着,从他的裤子到客厅厕所一路上全是大小便。

  「最后那两年,每天晚上睡前,我就拿个床单把我们俩的手腕绑在一块,他一起夜,我就知道了。」史阿姨说。

  八零后的郝铭则为他当初「教育」患阿尔茨海默症的父亲,后悔至今。

  有段时间,父亲经常四处乱吐嘴里的食物残渣,郝铭就想像教小孩子一样,试图延缓父亲智力和行为的退步——好好说、严肃说、哄着说,吓唬说,结果答应得好好的,但吃饭依然乱吐。

  「有次我真急了,拎着他的脖子要他把地上那肉渣捡起来。」郝铭说,「当时就觉得,哪怕养狗这样可能都有效吧。」僵持了半天,父亲终于在被按着脖子的状态下,似乎明白了肉渣不该吐。父亲捡起了肉渣,心平气和地放进了嘴里。

  那一瞬间,郝铭崩溃了,眼泪窜了出来,而他爸一脸平静像个孩子,完全没有情绪。

  「从那以后,我爸再做出任何事我都觉得没有什么可发脾气的。他是个病人,他什么都不知道。」郝铭说。

  对于一个什么都不知道,又丧失了学习能力的「老小孩」而言,这个世界充满了风险——洗澡不会调冷热水,要预防烫伤,预防利器划伤,预防线绳缠在手上坏死……作为独子,为了帮助母亲照顾患病的父亲,郝铭刻意在家边的事业单位找到了一份相对安逸的工作,「我能感觉到妈妈那一刻的放松」。

  晓玲的奶奶患阿尔茨海默 22 年。前 14 年由爷爷照顾,爷爷去世后,奶奶的病情急转直下,孩子们都不认识了,大小便失禁,还有躁狂。

  8 年间,5 个年逾古稀的子女轮流上阵。

  考虑到父母的身体状况,晓玲曾和奶奶在一个房间住了一年,照顾她起夜大小便,并应对奶奶的躁狂,比如「半夜跑到阳台呼救,要求出门」。

  「其实奶奶最需要的是陪伴。」 晓玲觉得。

  在《我患有老年痴呆症》中,布拉姆与患病的心理学家父亲分析:「痴呆症患者最深层的要求是有人在身边,一个可以在居无定所的灵魂穿过黑夜时陪伴他们的人,一个人独自是无法承受的。」图片来源:123rf.com.cn 正版图片库

  「对于阿尔茨海默患者而言,伴侣通常是最好的照护者。然而,老人的伴侣也是老人,迟早有一天,伴侣会无法完成不分昼夜照看病人的艰巨任务。」 浙江大学医学院附属第一医院神经内科记忆障碍专科的彭国平主任说。

  母亲第一次走失后,袁波决定送她去养老院。最初的三个月,他觉得内疚,「觉得不孝,也不放心,怕她在养老院过得不好」……半年后,他发现,母亲脸上以前那种淡漠焦虑的表情少了,他庆幸自己作出的决定。

  身为独生女,谢女士一度将发病后的母亲接到美国,但经不起老人每天「要回中国」的念叨,谢女士为妈妈在国内寻找合适的养老院。她希望,养老院不是让老人每天都躺在床上,而是每天能组织活动,能有单人间,房间里有充足的阳光。

  她觉得,照料失智老人不能仅仅看着他们不出事,还要让他们的大脑保持活跃,这对延缓老人的病情进展很有帮助。

  现在,谢女士的父亲每天会和在中国养老院的妻子微信视频,每年会从美国回来看望妻子。

  「忘记就忘记吧,记着我们又不在身边,也很痛苦,而且我年纪大了,不知道能不能陪她走完,她该跟新朋友们快乐地在一起。」老先生说。

  但绝不是所有阿尔茨海默的家庭感受都如此。

  晓玲家曾为奶奶精心选了一家养老院,有花园,有各种娱乐设施,老人可以打麻将,下象棋。

  住进养老院的一周后,晓玲的奶奶搬起凳子,砸坏了养老院的窗户,院长亲自出面告诉家属:「你们带回去吧,我们实在无能为力。」「我们有点绝望」,晓玲说,「小朋友不懂事,教一教就会了,但阿尔茨海默的病人是教不会的。我们照顾了奶奶八年,如果是个小朋友,八年已经可以上二年级了。但这八年,我奶奶的情况却越来越糟糕,让人看不到一点希望」。

  晓玲觉得:「不要用朝阳心理来照顾一个走向死亡的病人,会让人越来越绝望,我们现在的想法就是,让奶奶舒服地过完最后的日子就可以了,我们没有力气挣扎了。」图片来源:123rf.com.cn 正版图片库

  道别

  经历了对父亲最后的照料,郝铭告诉我, 「如果一定要说这种疾病的仁慈之处,也许可以说,它给了我们充分的时间来道别」。

  两年前,郝铭父亲说的话越来越少,主动做的事情也越来越少。大脑和身体一起衰退,不再四处溜达闯祸,也不再逮住什么都往嘴里放了。

  老人渐渐不能走路不能起身,在一个地方一个姿势一动不动,连跟他说话也不回应了。

  只是有时候会看看你,眼神里干干净净,就像一潭清水——或者说,像一潭死水。

  「这个病不可控不可逆,区别只在于衰退得快还是慢。终归到底,有一天智力会归零的。」 郝铭觉得,「趁他们还有意识,还有喜怒哀乐,尽量多对他们好一点吧。」阿尔茨海默症及其他神经退行性的各种认知障碍症,其实是大脑发育的一个逆过程,脑研究先驱斯瓦伯曾经如此描述阿尔茨海默患者的最后阶段:

  每天只能说出 1-5个词,不能说出让人理解的语句,不能走路不能独坐,微笑能力消失——这个能力当你还是个婴儿时曾让大家都很骄傲。

  在这个阶段的晚期,你将无法抬头,最终,你将以婴儿的姿势蜷缩在床上,如果有人能将一根手指放入你的嘴里,会出现吸吮反射,你将完全倒退回新生婴儿的状态。

  在丈夫生前常去就诊的浙大一院神经内科记忆门诊的诊室,史阿姨回忆起丈夫的最后时刻:「去年夏天,他开始吞咽困难,只能由人喂食嫩嫩的鸡蛋羹。后来是什么东西都吃不下去,到年底,住进了一家临终关怀医院。」人生步入尽头,老伴彻底回到婴儿的状态,「完全不能说话,睁着眼睛,皱着眉头,痛苦地看着我。」史阿姨说:「我知道,时候差不多了,很快就能结束了」。

  距离老伴的头七刚过没几天,史阿姨做了个梦,梦见把老伴安顿在家里,出去买菜,回来发现厕所一塌糊涂,老伴低着头咕哝,刚刚外面有个小孩子进来随地大小便。

  「我看他那个样子,知道他在撒谎,让他先坐在板凳上不动,等把地面清干净,再给他换衣服、洗澡,我跟他说宝贝乖,他可开心了……」那是一个阿尔茨海默患者留给家属最后的记忆。那一刻,竟说不上,感觉究竟是甜,还是忧伤。

  

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